Il Gruppo TREP è costituito da una Rete di Esperti e di Centri di Oncologia e Chirurgia Pediatrica Italiani che ha l’obiettivo di migliorare le cure per i pazienti pediatrici affetti da Tumore raro.

Per tumori rari pediatrici intendiamo quelle neoplasie che hanno un’incidenza annuale inferiore ai 2 casi/1.000.000 di bambini.

Si tratta quindi di diversi tipi di tumori di inusuale osservazione anche in Centri Oncologici specializzati. Alcuni di essi sono rari ad ogni età, altri possono essere tipici dell'adulto ma rari nel bambino. Spesso per queste neoplasie mancano criteri univoci di inquadramento diagnostico e di trattamento. Inoltre la rarità di queste neoplasie ha comportato finora un minor interesse nel loro studio e quindi una maggiore difficoltà nel descrivere la storia naturale e nel progettare ricerche cliniche e biologiche. Da non dimenticare che il numero limitato di pazienti affetti comporta un minor “mercato” capace di ammortizzare i costi di una ricerca farmacologica specifica ed una scarsa diffusione delle conoscenze comunque disponibili nella pratica corrente. I tumori rari in età pediatrica sono in questo senso da considerasi una patologia “orfana”.


Il Progetto TREP, nasce nel 2000, con lo scopo di

  1. formulare delle linee guida per la diagnosi e il trattamento dei diversi tumori rari pediatrici, sulla base dell’evidenza che deriva dalla letteratura scientifica;
  2. promuovere la ricerca clinica, epidemiologica e di laboratorio su questi tumori.



Il progetto si propone inoltre di creare degli strumenti informativi, anche attraverso l’utilizzo di internet, che possano dare informazioni sui tumori rari pediatrici, basate sulle attuali conoscenze scientifiche, a medici, famiglie e istituzioni.

Le principali neoplasie incluse nel progetto sono rappresentate da:
 



 Il Progetto TREP include diverse iniziative:

  • la registrazione sistematica dei bambini affetti da queste neoplasie per meglio capirne la storia naturale e l’eventuale trattamento;
  • l’ideazione e diffusione ai centri aderenti al network, di moderne linee guida per la diagnosi e la terapia;
  • la promozione di progetti di ricerca specifici;
  • la creazione di una rete di Esperti che lavorano in vari ospedali italiani in grado di fornire supporto ai medici che si trovano ad avere in cura un bambino con tumore raro nelle diverse parti d’Italia;
  • la promozione di una ricerca internazionale sui tumori rari pediatrici in collegamento con i maggiori centri Europei;
  • la promozione delle conoscenze sui tumori rari a favore delle famiglie e degli operatori sanitari.

Testo in inglese

The TREP Group brings together physicians from the Italian Pediatric Surgery and Pediatric Oncology Centers, creating a network of experts, who have the aim to improve the knowledge and therefore the cure of patients affected by very rare tumors.

The very rare tumors are considered those that have an incidence of less than 2 cases/million/year and not included in already defined international or national protocols ( such as prymary liver tumors and germ cell tumors). Some are rare at any age, some are often encountered in the adult population but are very rare in children.
Univocal diagnostic/therapeutic criteria for these neoplasia do not exist; moreover, because of their rarity, physicians have always shown a minor interest in understanding their natural history and developing clinical studies, as well as a biological research.
Additionally, it is to be noted that the small number of cases cannot amortize the costs of a specific pharmacologic research and leads to a scarce diffusion of existing information and knowledge. In this sense, these tumors have to be thought as "orphan" diseases.

The TREP Project was born in 2000, with the aim to:

  • Draft diagnostic/therapeutic guidelines for some histotypes, upon the basis of the current evidence in literature
  • Register all patients affected by rare tumors, to better understand natural history and treatment
  • Promote epidemiological, clinical and biological research
  • Provide educational tools based upon the literature, especially accessible through Internet, that can be of some helpfulness for physicians, families and Istitutions.

Other proposals of the project are:

  • Promotion of specific research project
  • Creation of a network of experts, working in different Centers, able to provide support for all physicians treating these patients
  • Promote international research on rare tumors, collaborating with the major European Centers.

The main tumors included in the study are following:

  • Carcinoid of the appendix
  • Adrenocortical tumors
  • Renal carcinoma
  • Rhinopharingeal carcinoma
  • Thyroid carcinoma
  • Pheochromocytoma and paraganglioma
  • Pancreatic tumors
  • Pleuropulmonary blastoma
  • Thymus tumors
  • Skin tumors
  • Salivary gland tumors
  • Gonadal, non germ cell, tumors.

 

 

 

 
                   

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